حقوق نیوز - فاطمه 37 سال دارد. اولین بار او را در یکی از نشست های مربوط به HIV دیدم. با شهامت بلند شد، میکروفن به دست گرفت و گفت: من فاطمه هستم. از شهر قم. مبتلا به HIV ام و دوست دارم زندگی کنم. دو دختر 16 و دو ساله دارم که هر دو سالم هستم. به خاطر مشکل همسر سابقم درگیر این بیماری شدم. اما به هر دلیلی که من مبتلا به این ویروس شده باشم، ضررش به زندگی خودم می رسد اما دوست دارم جامه به من و امثال من انگ نزند.
زندگی فاطمه فراز و فرودهای زیادی داشته است. یک اشتباه باعث شد تا دیوار زندگی فاطمه و خانواده اش تا ثریا کج برود. او حالا به همراه پنج تن از اعضای خانواده اش مبتلا به ویروس HIV هستند و این شوک بزرگی برای خانواده و اطرافیان آنها بوده است. در این گفت و گو فاطمه از سختی های زندگی مبتلایان به HIV برایمان می گوید و از مردم می خواهد مبتلایان به این ویروس را با عنوان «ایدزی» صدا نزنند. آنها افراد مبتلا به ایدز یا HIV هستند.
ایرنا: کمی از خودت بگو؟ اینکه از چه خانواه ای هستی؟
فاطمه: من متولد یک خانواده شلوغ و پرجمعیت در شهر قم هستم. 7 برادر دارم و تنها دختر خانواده ام. سه نفر از برادرانم به همراه پدرم مصرف کننده مواد بودند و امروز به غیر از خودم، پنج عضو خانواده ام مبتلا به HIV هستیم.
ایرنا: چه زمانی ازدواج کردی؟
فاطمه: من سه بار ازدواج کردم. در اولین ازدواجم 12 سال داشتم. تقریبا هیچ چیز از زندگی مشترک نمی دانستم و به اجبار و اصرار پدرم راهی خانه بخت شدم.
ایرنا: دلیل این ازدواج چه بود؟
فاطمه: ازدواج اول من چهار سال بیشتر طول نکشید. دو سال نامزد بودم و دوسال ازدواج کردم. نه همسرم مرا دوست داشت و نه من او را. همسرم 19 سال داشت و هر دو به خاطر تصمیم پدرهایمان زیر یک سقف رفته بودیم. آن زمان پدرم ورشکست شده بود و ازدواج من با پسر دوستش او را از این ورشکستگی نجات می داد. همین طور هم شد اما زندگی من تباه شد.
پس از 4 سال به خانه پدرم برگشتم و یک سال طول کشید تا طلاق بگیرم. آن موقع من دختری 17 ساله بودم و تصورش را کنید اولین شکست زندگی ام را در این سن تجربه کردم. بدون اینکه درس بخوانم و از من حمایت شوم باید به زندگی ام ادامه می دادم.
ایرنا: بعد چه شد؟ ازدواج کردی؟
فاطمه: بله. آن موقع سه نفر از برادرانم به همراه پدرم مصرف کننده مواد بودند و دوستانشان به خانه ما رفت و آمد داشتند. در جریان همین روابط من با دوست برادرم آشنا شدم که او هم مواد مصرف می کرد. متاسفانه کسی راهنمای من نبود. در چنین شرایطی، تصمیم احساسی گرفتم. کمی بعد از آشنایی با دوست برادرم، ازدواج کردیم. او نه تنها خودش بلکه برادر و پدرش هم مصرف کننده بودند. زندگی با این همسرم هم طولانی نشد. چهار سال زندگی کردم و در سال آخر ازدواجم هشت ماهه باردار بودم. آن هم درحالی که بارها همسرم را به خاطر مصرف یا نگهداری مواد دستگیر و زندانی کردند. آخرین بار اما همسرم یک ماه در زندان بود و در این مدت از سرنگ مشترک زندانیان تزریق مواد داشت. پس از آن یکی از زندانیان بعد از آزادی اش سراغ پدر شوهرم آمد و به او گفت که همسرم از سرنگ فلان زندانی برای تزریق مواد استفاده کرده بود. پدرشوهرم این را که شنید با همسرم درگیر شد و به او گفت فلانی ایدز داشته چرا از سرنگ او استفاده کردی.
ایرنا: عکس العمل تو چه بود؟
فاطمه: من شوک بودم. هیچ اطلاعی از این بیماری نداشتم و نمی دانستم چه خبر شده. بعد از یک ماه هم دخترم زهرا را طبیعی به دنیا آوردم. در حالی که خبر نداشتم خودم هم مبتلا به HIV شده ام. شانس با دخترم یار بود که این بیماری به او منتقل نشد.
ایرنا: چه زمانی متوجه بیماری ات شدی؟
فاطمه: خیلی طول کشید. در واقع بعد از طلاق از همسر دومم. پس از زایمان به خانه پدرم رفتم و برای برگشت به زندگی از همسرم خواستم تا مواد را کنار بگذارد و دنبال کار برود اما او قبول نکرد و ما مجبور به طلاق شدیم. پس از طلاق شش سال تنها و با دخترم زندگی کردم. در این مدت مادرم فوت شد، پدرم زن دوم گرفت و از طرفی برادرانم در حال ترک مواد بودند. نامادری ام به این خاطر که بچه داشتم حاضر به پذیرفتن من نشد و در نهایت از آنها جدا شدم. با کمک پدرم و خیران مستقل شد. خرجم را از کار در خانه دیگران به دست می آوردم. تا اینکه بعد از شش سال شنیدم برادرشوهرم فوت شده است. کنجکاو شدم و وقتی دلیل فوتش را از آشنایان پر و جو کردم، متوجه شدم از بیماری فوت شده است. همان موقع شوکه شدم و مطمئن شدم او به خاطر اینکه مصرف کننده بود به احتمال زیاد به خاطر تزریق از سرنگ مشترک با همسرم دچار بیماری (HIV) شده و فوت کرده بود.
ایرنا: به خودت هم شک کردی؟
فاطمه: هم خودم و هم برادرانم. چون آن زمان که متاهل بودم، بارها برادرانم با همسرم مواد مصرف کرده و احتمال دادم آنها هم دچار HIV شده باشند. این در حالی بود که برادر بزرگم مدت ها بیمار بود و ما مشکلش را نمی دانستیم. به همین دلیل این خبر را به آنها رساندم و همه اهالی خانواده را مجاب کردم که برای آزمایش به یکی از مراکز تست ایدز برویم. یادم هست آن موقع 15 نفر بودیم و بعد از تست HIV متوجه شدیم، 6 نفر از اعضای خانواده درگیر این بیماری شده اند. من، سه نفر از برادرانم که قبلا مصرف کننده بودند، زن برادرم و دختر 8 ساله شان که الان 17 سال دارد و HIV مثبت است.
ایرنا: وقتی متوجه این اتفاق شدید چه حسی داشتید؟
فاطمه: تا مدت ها همگی اعضای خانواده ام نمی دانستیم چه کار کنیم. یکی از زن داداش هایم می خواست طلاق بگیرد و دیگری می خواست با او بماند. برادر بزرگم که همسر و دخترش به واسطه او مبتلا شده بودند، زندگی شان از هم پاشید و نمی دانستند چه کار کنند. یادم هست آن زمان مدتی از زلزله بم می گذشت. آثار تاریخی ارگ بم خراب شده بود و دیگر قابل برگشت نبود. من زندگی مان را به همان زلزله و به بم تشبیه کردم. همه چیز خراب شده و دیگر شانسی برای برگشت نبود اما باید ادامه می دادیم. از خودم پرسیدم باید منتظر مرگ باشیم یا زندگی دیگری را شروع کنیم. تصمیم گیری برای همگی مان سخت بود تا اینکه به مرکز بهداشت رفتیم تا مشاوره بگیریم. مشاورمان وقتی متوجه شد با دیدن ما شوکه شده بود. او نمی دانست چطور شش عضو یک خانواده درگیر این بیماری شده اند؟ اما پس از مشاوره تصمیم گرفتیم زندگی مان را با اتفاق جدیدی به آن اضافه شده بود ادامه بدهیم.
ایرنا: تصمیم به درمان و کنترل بیماری گرفتید؟
فاطمه: بله آن هم در زمانی که حال دختر برادرم وخیم شده بود. بیش از دو سال مدام در بیمارستان بود تا اینکه یک شب به خاطر عفونت ریه هایش به کما رفت. دکترها او را با شوک بار دیگر به زندگی بازگرداندند. از آن زمان تا کنون تصمیم به مصرف دارو گرفتیم. همدیگر را به استفاده از دارو تشویق می کردیم و من مدام در جلسات مختلف درباره این بیماری شرکت می کردم. ما شش نفر بودیم و باید هوای یکدیگر را نگه می داشتیم. فقط اشتباهی که کردیم این بود به اعضای فامیل درجه یک مثل عمو عمه و... درباره بیماری مان گفتیم و همین باعث شد آنها برای همیشه ما را از فامیل طرد کنند.
ایرنا: اعضای خانواده خودت چطور؟ رفتار برادران و همسران سالمشان با شما چطور بود؟
فاطمه: خب ما ترس را در چشم هایشان می دیدیم. در روابط با ما محتاط شده بودند و رفت و آمدها کمتر شده بود اما پدرم یا برادرانم به ما سر می زدند. با این حال من ناامید نشدم. اطلاعاتم را از این بیماری بالا بردم و در میان خانواه بروشورهایی در این باره پخش می کردم. تا اینکه به مرور زمان عضو باشگاه مثبت (درباره HIV مثبت و بچه های مبتلا به آن بود) شدم. من به خاطر دخترم باید ادامه می دادم و زندگی می کردم. از طرفی به معلم مدرسه دخترم موضوع را گفتم. آنها هم برای اینکه مطمئن شوند برگه آزمایش منفی زهرا را خواستند. من هم برگه آزمایش را ضمیمیه پرونده دخترم کردم. همه چیز آن اوایل خیلی سخت بود اما به مرور زمان تصمیم گرفتیم به زندگی مان ای نبار با درمان و کاهش بار ویروس در بدنمان ادامه بدهیم.
ایرنا: برادرانت کار می کنند؟
فاطمه: نه آنها مواد را کنار گذاشته بودند که متوجه HIV شدند. بدنشان ضعیف شده بود و هم به خاطر مواد و هم به خاطر این بیماری تحلیل رفته اند. کار برایشان سخت است. ضمن اینکه استفاده دارو تا یکسال با عوارض سرگیجه، تهوع، زخم بدن و ... همراه است تا بدن به دارو عادت کند و مقاومت نشان ندهد.
ایرنا: فاطمه خودت کی ازدواج سومت را انجام دادی. یادم هست گفته بودی همسرت هم مبتلا به HIV است.
فاطمه: بله، همسرم سومم مبتلا به HIV است. من چندین سال در جلسات مرکز بهداشت شرکت می کردم و آنجا با مبتلایان به HIV دورهمی داشتیم و از مشکلاتمان می گفتیم. خب چند آقا هم در جمعمان حضور داشتند. یکی از آنها منزوی بود. همسرش وقتی فهمیده بود او HIV دارد طلاق گرفت و فرزندانش را هم همراه خود برده بود. او اما مبتلا به این ویروس نشده بود. پس از آن هم با پادرمیانی مشاوران مرکز، من با او آشنا شده و از آنجایی که خلق و خویمان با هم هماهنگ بود ازدواج کردیم. همسرم عینک ساز بود و وضع مالی خوبی داشت اما شش ماه بعد از ازدواجمان ورشکست شد و شریکش همه چیز را برداشت و رفت. حالا هر دو بیکار هستیم و زندگی مان به سختی تامین می شود.
ایرنا: هزینه هایتان را از کجا تامین می کنید؟
فاطمه: قبلا خودم کار می کردم اما به خاطر بیماری دیگر توان ندارم. به خصوص بعد از تولد دختر دومم که او هم با درمان و پیشگیری، سالم متولد شد. بیشتر کارهایم را دختر بزرگم انجام می دهد و خرجمان از یارانه ها تامین می شود.
ایرنا: از دختر دومت بگو؟ چطور سالم متولد شد؟ آیا مادر و پدری که HIV دارند می توانند فرزند سالمی به دنیا بیاورند؟
فاطمه: بله. من از ابتدا تحت نظر پزشک بودم. داروهایم را قطع نکردم و بار ویروس در بدن من و همسرم بسیار کاهش پیدا کرد و پایین آمده بود. دیگر می توانستیم صاحب فرزند شویم. فرزندم به صورت سزارین متولد شد. پس از تولد یک قطره شیر مادر به او ندادم. دخترم با شیرخشک تغذیه شد. تا 40 روزگی اش دارو مصرف کرد و بعد از 40 روز آزمایش دادیم که منفی بود. پس از آن دو آزمایش دیگر در شش ماهگی و 18 ماهگی از دخترم گرفتند. جواب هر دو آزمایش منفی بود. دیگر مطمئن شدیم او مبتلا نیست و سالم است.
ایرنا: چطور فردی متوجه شود، مبتلا به HIV است؟
فاطمه: ایدر چند مرحله دارد. مرحله اول دوره پنجره است. این مرحله ممکن است از یکی دو ماه تا 10 سال حتی طول بکشد. فرد علائمی ندارد و ظاهری سالم دارد. هیچ عوارضی ندارد و متوجه ویروس نخواهد شد مگر اینکه شک داشته باشد یا رفتار پرخطر داشته و به صورت اختصاصی آزمایش HIV بدهد. ویروس از زمان انتقال معمولا تا سه ماه خودش را در بدن نشان نمی دهد. یعنی اگر شما رفتار پرخطری داشته و فردای آن روز آزمایش بدهید ویروس خودش را نشان نمی دهد و آزمایش منفی است اما بعد از سه ماه ممکن است آزمایش ویروس را نشان بدهد. اگر پس از سه ماه ویروس خودش را نشان نداد فرد باید سه ماه دیگر برای آزمایش اقدام کند. معمولا در سه ماهه دوم آزمایش درست است و مشخص می شود فرد HIV دارد یا خیر.
ایرنا: چه علائمی دارد؟
فاطمه: تعرق شبانه، بیرون روی های مکرر (اسهال)، کاهش وزن، آفت دهان، خوب نشدن یا دیر خوب شدن عفونت، سرماخوردگی، و ضعف بدنی از معمول ترین نشانه های این بیماری است که ممکن است فرد مبتلا همه این علائم ها را هم نداشته باشد اما نکته مهم این است که فرد رفتار پرخطری داشته، به خودش مشکوک باشد و این علائم را هم داشته باشد. در این صورت باید آزمایش بدهد. گاهی هم ممکن است این ویروس از طریق روابط جنسی پرخطر، تزریق مواد از سرنگ آلوده یا مادر به نوزاد نباشد و فرد غیرمستقیم از طریق همسرش یا تیغ آلوده آرایشگاه یا وسایل آلوده دندانپزشکی مبتلا شده باشد. من نمی گویم تیغ آلوده آرایشگاه یا کیت دندانپزشکی به طور حتم باعث انتقال ویروس می شود اما احتمال این هم وجود دارد. به همین دلیل آرایشگران و دندانپزشکان باید همه مشتریان خود را به چشم فرد مبتلا به HIV ببینند و در رعایت نکات بهداشتی اقدام کنند.
ایرنا: اگر خودت پیش دندانپزشک یا آرایشگر بروی می گویی که مبتلا هستی؟
فاطمه: بله حتما. من یکبار برای مراجعه به دندانپزشکی به دکترم اطلاع دادم که HIV مثبت باشد تا احتیاط کند اما او گفت من همه بیمارانم را مثبت می بینم. به همین دلیل همیشه مراقب هستم و نکات بهداشتی را رعایت می کنم.
ایرنا: با وجود ابتلا خودت و همسرت به این ویروس چرا تصمیم به بارداری گرفتید؟
فاطمه: چون حالمان خوب بود. ما هم حق زندگی داریم. چرا وقتی جامعه حق زندگی را از مبتلایان به HIV گرفته خودمان هم از خودمان بگیریم در حالی که بچه های ما با مراقبت می توانند سالم متولد شوند. من هم دوست دارم زندگی کنم و امیدوار به آینده باشم. خستگی این همه سال، سختی زمانی از تنم بیرون می رود که دخترانم را در اوج موفقیت و زندگی آرام ببینم.
ایرنا: فکر می کنی با وجود بیماری خودت و همسرت، زهرا و دختر دیگرت چقر حق زندگی و داشتن آینده ای خوب را دارد؟
فاطمه: همه چیز بستگی به انتخاب های خودشان دارد. من همه تجربیاتم را در اختیار دختر بزرگم قرار داده ام. به او گفته ام انتخاب های درستی داشته باشد و در هر جلسه ای که می روم او را با خودم می برم تا اطلاعاتش درباره این بیماری بیشتر شود. به نظر من هیچ چیز نمی تواند مانع خوشبختی باشد غیر از خود فرد. دختر برادرم که مبتلا به HIV است باید میان آینده تلخ و زندگی عادی یکی را انتخاب کند. باید انتخاب کند که داروهایش را تا پایان عمر مصرف کرده و اول خودش انگ این بیماری را از ذهنش پاک کند تا دیگران هم او را بپذیرند. آگاهی خیلی مهم است. اگر من می دانستم و آگاهی داشتم شاید با مردی که مصرف کننده بود ازدواج نمی کردم. اگر می دانستم قبل از بیماری پیشگیری و خودمراقبتی می کردم. همان طور که دانستم و با آگاهی باردار شدم، فرزندم سزارین شد و یک قطره از شیر خودم را به او ندادم. به همین دلیل آگاهی مردم از این بیماری در کاهش آن بسیار مهم و موثر است.
ایرنا: خودت هم درباره این بیماری اطلاع رسانی می کنی؟
فاطمه: بله من در جلساتی که دعوت شوم می روم و درباره این بیماری برای جوان ها، دانشجویان و ... صحبت می کنم. آنها باید بدانند و مراقب باشند تا درگیر این بیماری نشوند. همان طور که من دوست داشتم درگیر این بیماری نشوم. به همین دلیل با کمال میل دانسته هایم را در اختیار آنها قرار می دهم.
ایرنا: اگر اینجا تریبونی باشد تا با مردم جامعه حرف زنی به آنها چه می گویی؟
فاطمه (در حالی که بغض کرده) می گوید: هر وقت به این سوال می رسم گریه ام می گیرد. دلم می خواهد به مردم بگویم من قربانی هستم. دوست دارم زندگی کنم. دلم می خواهد بهار و تابستان و پاییز و زمستان هر سال را ببینم. هیچ چیز، جز انگ و تبعیض مردم مرا از بین نمی برد. چرا در برابر این بیماری مقاومت می کنیم؟ چرا اطلاعاتمان را در این باره بالا نمی بریم تا هم خودمان اذیت نشویم و هم مبتلایان را اذیت نکنیم.
جوان های ما در خطر هستند. عده ای مواد مصرف کرده، سرنگ استفاده می کنند و عده ای روابط پرخطر جنسی دارند. باید بدانند که از کاندوم استفاده کنند. باید سرنگ یک بار مصرف در اختیارشان قرار بگیرد. همه ما باید درباره این بیماری بیشتر بدانیم. دلم می خواهد مردم برایم دعا کنند. این روزها بیشتر از بیماری، بیکاری همسرم و خودم ما را اذیت می کند. می ترسم که به خاطر بیکاری، ضعف و بیماری نتوانم علاقه های دخترم را پاسخ بدهم و او برای پاسخ به نیازهایش درگیر روابط اشتباه و پرخطر شود. من بیش از این بیماری از بیکاری و فقر می ترسم.
انتهای پیام
دیدگاه